Môj príbeh s rakovinou prsníka
Zuzka má 43 rokov a prekonala rakovinu prsníka, ktorý jej diagnostikovali pred 7 rokmi, v roku 2015. Jej liečba stále pretrváva. V našom rozhovore s ňou získate mnoho cenných informácií, ktoré veríme, že by vám mohli pomôcť. Zuzke želáme úspešnú liečbu a extra dávku síl na jej prekonávanie; a radosti zo života.
Každej sa to môže týkať. Starajte sa o seba!
Prekvapila ťa diagnóza alebo si už tušila, že niečo nie je v poriadku?
Isteže, prekvapila ma tak, ako asi každého človeka, ktorý sa po prvýkrát stretne s onkologickým ochorením. Je to obrovská rana, ktorá zasiahne človeka na tom bytostne najzraniteľnejšom mieste. Zaskočila ma o to viac, že v čase diagnostikovania som bola dokonale šťastná, zdravá a aktívna mladá žena, dojčiaca svoje tretie dieťa. Bol to čas, kedy som sa cítila chránená. Dojčila som dva roky a odkojených som mala ďalších 5 rokov pri prvých dvoch deťoch. Nespĺňala som „tabuľkovo“ žiadne rizikové faktory vzniku rakoviny prsníka a ani v rodine sme nikdy onkologické ochorenie nemali. Nebol to šok iba pre mňa, ale pre celú moju veľkú rodinu a okruh priateľov.
Na to, že mám nádor som neprišla sama a téma rakovina mi v tom čase ani okrajovo nenapadla. V čase dojčenia som prekonala párkrát zápal prsníka a často som mala zdurené mliečne žľazy. Teda…myslela som si to. Ťažko sa mi na toto obdobie spomína a aj teraz mám slzy na krajíčku. Pamätám si na okamih, keď sa môj syn začal pri dojčení odo mňa odťahovať, mala som pocit, že je doslova zhnusený. Smiali sme sa s manželom, že vyzerá akoby pil skysnuté mlieko a pátrala som po tom, čo neobvyklé som v poslednom období zjedla. Nakoniec som usúdila, že nastal čas odstavenia. Popri tom som absolvovala návštevu u gynekologičky s tým, že uplynuli vyše dva roky od môjho posledného sona prsníkov. Pani doktorka ma ubezpečila, že sa netreba ponáhľať a odporučila odložiť ultrazvuk až po úplnom ukončení dojčenia. Mne to však nedalo, teraz už viem, že podvedomie zapracovalo. Na sone som trvala napriek tomu, a navyše som sa rozhodla, že tentokrát nepôjdem na zdravotné stredisko, kam som chodila vždy, ale rovno do nemocnice. Neskôr som častokrát uvažovala, čo ma k tejto pohnútke viedlo. A potom to už šlo rýchlo. Na sone, kam som si odbehla s drobcom v kočíku z ihriska netrvalo doktorke ani 10 sekúnd, aby som pochopila, že je zle. Že je úplne zle. Nikdy nezabudnem na to ticho v ambulancii. Na to, ako tam zrazu bolo na konzíliu viac lekárov, ako na seba hľadeli a ako hľadeli na mňa. Napriek tomu, že trvali na tom, že to pravdepodobne bude cysta alebo nezhubný adenóm, objednali ma ihneď na mamografiu a biopsiu. Na výsledky som čakala nekonečné dva týždne. Vnímala som to ako zbytočné, pretože ja som si už diagnózou bola istá. Proste som to vedela od okamihu, keď v ambulancii nastalo hrobové ticho. Bol to čas, kedy mi úplne všetci z môjho okolia tvrdili, že preháňam a že to nič nebude. Každý poznal niekoho, kto už na takejto biopsii bol a skončilo sa to negatívne. Prečo robím paniku predčasne a zbytočne?
Chodila si na pravidelné gynekologické preventívne prehliadky, odporúčané skríningy a robila si si aj samovyšetrovanie prsníkov?
Áno, som poctivý pacient a vždy som bola. Chodila som vždy na všetky preventívne prehliadky. Keďže som mala v čase diagnózy iba 37 rokov, chodila som okrem cytológie iba na sono prsníkov každé dva roky. Mamograf som absolvovala prvýkrát v čase diagnostiky rakoviny prsníka.
Ako znela presná diagnóza, prognóza a čo nasledovalo?
Mám priateľky z radu onkologických pacientok, ktoré vedia svoju presnú diagnózu odrecitovať aj o polnoci. Ja nie. Informácie potrebujem, pýtam sa stále a veľa, na druhej strane nejdem za hranicu, v ktorej sa už neorientujem. Na to potrebujem mať dôveru k mojim lekárom. Nechcem googliť, je to vyčerpávajúce a nesmierne stresujúce.
Keď mi zavolali, že výsledky dorazili a mám čím skôr prísť, išla som do nemocnice ako v mrákotách. Pani doktorka ma hneď vzala dnu, spýtala sa ma, či som sama a či to zvládnem. Bola som sama a nezvládala som nič. Oznámila mi, že nádor má cez dva centimetre, je veľmi agresívny, HER2 pozitívny a pravdepodobne mám aj metastázu v lymfatických uzlinách. Že to nevyzerá dobre, lebo mám pravdepodobne to najagresívnejšie, čo je na výber. Prijala som to so stoickým kľudom, poďakovala som sa a odišla. Nedoľahla na mňa žiadna emócia. Až vonku som sa zrútila. Pamätám si iba to, že som volala manželovi, že nezvládnem prísť domov sama, plač a krik. V aute zo mňa vyšli všetky emócie, nepamätám sa, že by som niekedy predtým alebo potom tak veľmi kričala. Cítila som hnev, nespravodlivosť, ale zo všetkého najväčší bol strach. Pre mňa sa v tom čase rakovina rovnala definitívnemu rozsudku smrti. Doma som začala pripravovať deti na to, že tu už s nimi dlho nebudem. Samozrejme, nenápadne, no to je už iný príbeh.
Z čoho sa skladala liečba a koľko trvala?
Považujem za šťastie, že som z Bratislavy a tak bolo moje rozhodnutie jasné. S výsledkami a s vierou v najlepší tím lekárov na Slovensku som sa vybrala na NOÚ. Kolotoč liečby sa ihneď začal. Ako prvá bola operácia do mesiaca od stanovenia diagnózy. Nádor mal hraničnú veľkosť, preto som nemusela absolvovať chemoterapiu vopred. Pamätám si na moment, keď ma večer pred operáciou navštívil operatér, najlepší a najľudskejší chirurg na svete, MUDr. Karaba. Mám pocit, že práve on mi zachránil život. Vysvetlil mi, čo ma pri operácii čaká a aké sú možné cesty. Dopredu sa totiž nevie, ako bude operácia prebiehať resp. ako dopadne. Prosila som ho o to, aby mi odrezal celý prsník, prípadne aj druhý, alebo čokoľvek bude treba. Mala som nutkavý pocit, že všetko potenciálne zlé musí ísť preč. Bola som zmierená s tým, že z nemocnice odídem bez prsníkov. Pán doktor to však jemne odmietol. V súčasnosti sa nerobia radikálne operácie, ak to nie je nutné. Ak je nádor dobre lokalizovaný, vyberie sa iba časť prsníka. Zároveň sa priamo na sále kontroluje sentinelová uzlina v podpazuší. Je to akási strážna uzlina, ktorá tvorí prvý filter lymfy a je prvou uzlinou, ktorá zachytáva bunky zhubného nádoru. Na sále sa urobí rýchla histológia, podľa ktorej sa uzliny z podpazušia vyberú alebo nie. Ja som už mala metastázy v štyroch uzlinách a tak mi museli odstrániť všetkých 17. Prišla som o kvadrant prsníka. Nasledovala mesačná rekonvalescencia, návšteva onkologičky a nastavenie ďalšej liečby. Absolvovala som 4 silné chemoterapie v trojtýždňových intervaloch a následne 12 chemoterapií v týždňových intervaloch. Popri tom mi začala biologická liečba z dôvodu HER2 pozitivity. Trvala 12 mesiacov aj po skončení chemoterapie. Po kolotoči chemoterapií som absolvovala 32 ožiarov každý deň. Tento kolobeh trval takmer rok. Následne som musela prejsť na zabezpečovaciu hormonálnu liečbu. Prvý rok lieky aj injekcie, teraz už len lieky. Táto liečba má trvať minimálne 10 rokov.
Ako si znášala liečbu?
Pamäť je k nám láskavá, a tak si množstvo vecí nepamätám. V prvom roku liečby som ešte bola na rodičovskej dovolenke, plus s dvoma školopovinnými deťmi. Väčšinu starostlivosti o deti a domácnosť prevzal manžel. Bol to náročný čas. Neustály kolobeh liečby, cestovania na onkológiu, spolu s najmenším, ktorého sme nemali kde nechávať. Pomohla celá rodina. Doslova sa zomkli, dohodli si úlohy a pomáhali. Som im za to nesmierne vďačná. Či už s vozením mňa do nemocnice, s varením, s prvými dňami doma po chemoterapii, keď mi bolo najhoršie a boli dni, keď som vládala vstať z postele iba kvôli najmenšiemu synovi. Vždy pri mne prvé 2-3 dni niekto bol, kto mi pomohol, keďže manžel bol pracovne vyťažený. Stal sa zo dňa na deň otcom i matkou a zároveň jediným živiteľom rodiny. Mal toho na pleciach veľa. Všetci sme mali.
Čo ti pomohlo v čase liečby?
V období, kedy som začala s liečbou, mi vstúpili do života Amazonky, ženy s rovnakým osudom. Toto občianske združenie vzniklo na pomoc ženám s rakovinou prsníka a stalo sa mojou pevnou súčasťou. Nik, akokoľvek veľmi chce a akýkoľvek má dobrý úmysel nedokáže pochopiť, čo pacient s rakovinou prežíva a nedokáže pomôcť žene s rakovinou tak, ako iné ženy, ktoré si tým istým prechádzajú. Bolo nesmierne upokojujúce mať sa vždy s kým porozprávať , poradiť, posťažovať sa, poplakať si. Aj svojský onkologický humor v ťažkých časoch naozaj pomôže. Vieme, ktorá má kde jazvy, ktorá má kde tetovanie, ktorá najviac vracala počas chemoterapie a aj iné pikošky:)
Ako to ovplyvnilo tvoj svet: prácu, rodinu, tvoju energiu, silu a ženskosť?
Veľmi. A stále ovplyvňuje. Od momentu, keď som vkročila do ambulancie na sono prsníkov, už nič nebolo také ako predtým. Paradoxne, stratu prsníkov som nevnímala ako stratu ženskosti. Som na svoje telo hrdá. Zvládlo neskutočne veľa. Nebudem klamať. V dôsledku liečby mám 20 kíl navyše, som opuchnutá, zavodnená. Ale naučila som sa s tým žiť a váhu už neriešim. Trápi ma len chabá kondička. O menštruáciu som prišla s nástupom prvej chemoterapie a do umelého prechodu ma dostalo užívanie hormonálnej liečby. V dôsledku nej som musela podstúpiť odobratie vaječníkov. Teda v úplnom prechode som od veku 39 rokov. Celý tento proces ma ako ženu nesmierne oslabil a áno, sú dni, keď sa cítim nepríťažlivá, napuchnutá, tučná, proste žena v prechode 🙂
Aký je tvoj aktuálny zdravotný stav?
Momentálne som stále na silnej hormonálnej liečbe inhibítormi aromatázy za účelom odbúrania tvorby estrogénov. Táto liečba so sebou prináša veľké množstvo negatívnych účinkov, ktoré ovplyvňujú každý jeden môj deň. Nikdy neviem ako ráno vstanem a čo budem vládať. Liečba negatívne vplýva na kosti a kĺby, svaly, psychiku, motoriku, kognitívne funkcie. Sú dni, keď ráno vstať nevládzem a kým rozchodím nohy a rozhýbem ruky a chrbát trvá to dlho. Sú aj dni, ktoré ma nútia spať, nedovolia mi sústrediť sa. Od začiatku liečby ma trápi chronická nespavosť a lieky na spanie sú mojim každodenným spoločníkom.
Pre množstvo ľudí som zdravá a vyliečená.
Áno, momentálne nemám rakovinu. Slovo vyliečená si však netrúfam vziať do úst. Príde mi to ako rúhanie. Žiadna z nás už nikdy nebude úplne zdravá a riziko recidívy nad nami visí ako Damoklov meč. Spozorniem pri akomkoľvek zdravotnom probléme, ktorý by mohol súvisieť s návratom rakoviny. Tak to proste je. Nedá sa to z hlavy vypnúť. Každá kontrola so sebou prináša niekoľkodňový stres predtým.
Ako často treba chodiť na kontroly a na aké?
Niekedy mám pocit, že som na NOÚ stále. Pridružených zdravotných problémov v dôsledku chemoterapie, aj v dôsledku hormonálnej liečby je veľa a tak tam navštevujem rôznych špecialistov. Na kontrolu k onkologičke chodím každé 4 mesiace. Spočíva v krvných testoch a vo vyšetrení prsníkov. Na sono prsníkov chodím raz za pol roka a na mamograf raz za rok. Frekvencia sa nastavuje individuálne podľa diagnózy. Okrem toho chodím pravidelne na sono brucha, ktoré sa strieda s magnetickou rezonanciou, kvôli sledovaniu pečene. Na gynekológiu chodím raz za pol roka na zobrazovacie vyšetrenie a klasicky raz za rok na cytológiu.
Ako sa staviaš ku svojmu zdraviu a k životu po týchto skúsenostiach?
Vždy som sa stavala k zdraviu zodpovedne a to mi zostalo. Držím sa hesla, radšej dvakrát zbytočne ako prísť neskoro. Rakovina mi dala signál nefungovať na maximum, nevyčerpávať sa , spomaliť. Moje telo mi dáva signály, keď je niečoho príliš a keď si treba dať pauzu. Nechcem to siliť a snažím sa počúvať. V živote pred som bola perfekcionista, prísna na seba aj ostatných, vyžadujúca dokonalosť. Pomoc som nerada prijímala. Plánovala som dlho dopredu. Rakovina ma naučila nerobiť si dlhodobé plány, užívať si tu a teraz.
Dá sa vziať si z toho akési ponaučenie alebo varovať ženy, aby sa viac sledovali a venovali sa svojmu zdraviu?
Apelujem na všetky ženy, aby chodili na preventívne prehliadky, Nikto nemôže povedať, že sa ho to netýka. Rakovina je taká nevyspytateľná, že nie je v bezpečí ani stopercentne zdravý človek. Keby som nešla na sono prsníkov, pravdepodobne som tu už nemusela byť. Najmä pri rýchlo rastúcom nádore, aký som mala aj ja, je prevencia nesmierne dôležitá. Neodkladajte preventívnu prehliadku na neskôr.
O mesiac už naozaj môže byť neskoro.